На Драган Смугревски од Скопје пред десет години му била дијагностицирана Хронична миелоична леукемија – ХМЛ, или попозната како еден вид на рак на крвта. Лек за оваа болест нема, но може да се стави под контрола со употреба на лекот „Гливек“, чие откривање во 2001 година се смета за епохален пронајдок. Овој лек во Македонија е дел од позитивната листа од 2011 година и Смугревски бил еден од пациентите што го користеле.
Сепак, како што ни раскажа тој, по две години користење на „Гливек“, кај него мутирал ген, за кој е потребен нов лек, а кој кај нас се уште го нема.
„Таа болест доведе до ампутација на моите нозе. Поради тоа што тромбоцитите не може да ги контролираат со цитостати, станаа големи и дојде до гангрена, тоа се случи пред една година. И еве, сега сум во инвалидска количка“, рече тој.
„Јас станав отпорен на ‘Гливекот’ и повеќе не ми делуваше. Но, ме пратија на цитостати, бидејќи друг лек нема“, додаде.
Смугревски е еден од малкуте пациенти во државата кои чекаат лековите од трета генерација како „Понатиниб“ да станат дел од позитивната листа.
Во меѓувреме, традиционално здруженијата и претставници на државните институции го одбележаа 22 септември, Меѓународниот ден на борбата на пациентите со ХМЛ.
Живот без болка и понижување е она што здруженијата го бараат со години, истакна Пипо Леви, претседател на Здружението на ХМЛ. Тој ја нагласи потребата од лековите на втората и третата генерација.
„Во Република Македонија денес има преку 120 заболени од ХМЛ и околу 30 отсто од нив се без соодветна терапија. Тој број секоја година се зголемува. За потсетување, во Европа нема земја што не ги ставила овие лекови на позитивната листа“, рече тој.
Леви вели дека по средбите со досегашниот министер за здравство Арбен Таравари, договориле воведување на лекот „Нилотиниб“ (лек од втора генерација) за 20 пациенти и „Босутинив“ (лек од трета генерација) за еден пациент.
„За жал, поминаа три месеци, а од лековите нема ништо. Работите се закочија на релација Агенција за лекови и Советот за јавни набавки“, подвелече Леви, додавајќи дека причината за тоа е што Советот побарал корекции на документот.
Инаку, Македонија досега го има на располагање само „Иматинибот“. Но, како што вели Леви, тоа не е случај со ниту една земја во Европа. Според него, сите тие имаат најмалку второлиниска терапија. Леви смета дека мора да има алтернатива за пациентите.
Новиот директор на Агенцијата за лекови, Роберт Бекировски, информираше дека од вчера повторно поднеле барање до Советот за набавка на „Нилотиниб“ за 20 пациенти. Но, останува и потребата да се обезбеди „Босутиниб“ за уште двајца пациенти, надополни Леви.
Бекировски вети дека во иднина ќе се залага за системско решение со цел пациентите да не чекаат.
Сепак, посочи тој, тоа не зависи само од Агенцијата за лекови, туку и од другите државни институции.
„Кога Советот за јавни набавки ќе даде зелено светло, ние веднаш го распишуваме повикот за јавни набавки“, вети тој.
Петнаесет од 20-те пациенти кои чекаат лек се во стабилна состојба, но во отсуство на соодветен лек, користат првогенерациски лек.
„Наша заложба е пациентите да ги добијат неопходните лекови затоа што од тоа зависи нивното здравје и живот“, ја повтори надлежноста на министерството за здравство, заменикот министер, Гоце Чакаровски.
Тој тврди дека Министерството ги презема сите чекори и мерки и дека стојат на располагање на обезбедување на соодветната терапија.
„Ветуваме дека тука сме и нема да ги криеме проблемите под тепих“, подвелече тој.
„Има некои законски пречки кои ние нормално работиме на тоа да ги отргнеме. Го имате Советот за јавни набавки кој ги пречи постапките. Во земји со уреден здравствен систем однапред се увидуваат потребите од лекарства и понекогаш се порачуваат повеќе единици за да не дојдеме во ситуации да немаме. Бидејќи ние не знаеме дали до крајот на годината ќе има нов случај, за тоа се потребни анализи“, додаде тој.
Дотогаш, за граѓаните како Смугревски единствено им останува да се надеваат дека институциите конечно ќе го решат проблемот.
Емилија Петреска